vol 3182
21岁那年，自闭症青年杨成伟的一幅工笔画在慈善晚会上拍卖出15万元高价，被主持人杨澜收藏。
那是2015年，他办过画展、开过个人工作室，被媒体称为“自闭症天才画家”，上海媒体《新民晚报》《文汇报》《青年报》都曾报道过伟伟的故事。
如今，8年过去，29岁的杨成伟过得很平淡，每周去长宁区初级职业技术学校画一次油画，周末参加社会组织开设的柔术和陶笛课，每周2天去慈善超市做店员，平时就待在家。
随着伟伟的年纪渐长，伟伟妈妈更担心的是：伟伟将来能否独立生活？“每提起一次，就难受一次”，伟伟的未来已经成为了萦绕在妈妈心头的一个结。
学艺术对一个自闭症孩子的成长有何帮助？当“天才”的光环褪去，大龄自闭症孩子的未来和出路又在哪里？伟伟的故事就像一个切片，映照出一个曾经备受关照的自闭症男孩，在长大后艰难融入社会的未解难题。更多父母们还在为他们探寻着属于他们的、有尊严的人生。
No.1
从幼儿园开始办画展
伟伟妈妈仍然记得2000年带伟伟第一次参加公益活动的场景。
在复旦大学校园一片空地上，一个6岁的小男孩拿着笔、歪着头，趴在与身高不符的桌子前专心致志地画画。周围聚上来围观的大学生越来越多，他却充耳不闻，完全沉浸在了自己的世界里。
那是一次特殊的义卖，伟伟在众多目光的注视下当场作画。他的画卖得最好，金额超过200元。那时的200元不是个小数目，伟伟妈妈全部捐给了学校，用作学校开展特殊教育的经费。
伟伟在复旦大学的义卖活动上作画，旁边是伟伟妈妈
此后类似的义卖、慈善拍卖活动不胜枚举，伟伟的作品多次出现在这些场合。
事实上，伟伟的绘画天赋在很小时就展露了出来，办画展的经历能追溯至幼儿园。
1997年，3岁的伟伟被确诊典型自闭症。至今他的主动语言仍旧很少，只有在有需求时才会蹦出“我要吃煎饼”“买爆米花”这样简单的句子。
因为无法用语言表达，小时候的伟伟情绪问题严重，不顺心了就会在地上打滚、自残，把双手的虎口咬得血淋淋。伟伟还极度挑食、每天睡着的时间不到3小时，伟伟妈妈被拖得很累。
直到某一天，妈妈发现，只要给伟伟一支笔，他就会安静下来自顾自涂鸦。这或许是耳濡目染的影响，伟伟妈妈也爱画画。
一支画笔，让伟伟妈妈找到了干预伟伟的突破口，把笔作为正强化物，“他要笔，就必须按我的要求连点成线、画个圆或者三角形，如果不按我的指令做，我会马上没收笔”。
伟伟在作画
画画也成为了伟伟融入学校的媒介。
在去一所融合幼儿园特殊班报到的第一天，伟伟看到桌上有纸笔，便拿过来乱画。园长看到伟伟能画出流畅的线条很是意外，对伟伟妈妈说：“他的运笔能力不错，可以请老师来教”，还向伟伟妈妈推荐了绘画老师。在这之前，伟伟因为举止和别的小朋友不同被多家幼儿园拒绝。
那时大部分家长还不知道自闭症是什么。园长想了个办法：在幼儿园给伟伟办一次画展。“要让普通班的家长也能看到特殊孩子，他们也有过人之处”，园长说。于是，伟伟有了人生中第一个画展，家长们感慨这样一个孩子能画出这么好的画，接纳了他。
伟伟也在包容的环境里度过了愉快的小学时光。
经过干预训练后伟伟掌握了拼写、简单算术的能力，加上绘画特长，伟伟进入普校，成为普陀区融合教育的典型个案被纳入随班就读，四年级时区里还专门为他开了一次现场观摩会。后来那所小学五层教学楼的墙外壁上，都挂着伟伟的画。
伟伟妈妈自己也是上海市一所重点高中的资深英语高级教师，她常去学校跟家长们分享伟伟的故事和育儿经验。这些曝光和宣传起了作用，家长和孩子们对伟伟没有排斥，甚至愿意主动和伟伟玩。每逢周末，伟伟妈妈邀请同班的小朋友和伟伟一起外出郊游，家长和孩子们都争相加入。
No.2
15万元拍出一幅画
一开始，伟伟用油画棒绘画，7岁时，他的绘画作品《我们的地球》获得了《金球杯》第六届全国美术书法摄影大赛金奖，此后又陆续获得多项全国、市、区、校级别的绘画奖。2009年，伟伟开始学习工笔画。
工笔画要求笔触非常精细，对绘画者的心态是严酷的考验，但伟伟耐得下心来。绘画老师韩伟回忆，从最基础的线条开始，他每周给伟伟布置100张线条练习作业，伟伟都能完成。
基本功扎实后，进而进行人物、花鸟的描摹训练。伟伟的记忆力强，通过大量的训练和调整，逐渐能画出成熟的作品。
伟伟的画作
2012年，长宁特教中心和伟伟的学校长宁区初级职业技术学校为他举办了名为“艺术点燃生命”的工笔画个展。因为参观人数多，个展延展了半个月，更多人知道了伟伟的名字。此后他的作品相继在朱屺瞻艺术馆、刘海粟美术馆、上海多伦美术馆、上海外滩美术馆等各大艺术馆展出。
伟伟也因此接触到慈善公益活动。每次拍卖，他的画作都能拍出3~10万不等的价格。伟伟妈妈悉数将钱捐出，用作公益事业，最大的一笔拍卖金额达到了15万。
那是在2015年，上海举办了国际特殊奥林匹克融合慈善筹款晚宴，参与拍卖捐赠的几乎都是上海名家大咖的作品，伟伟是其中唯一一位自闭症画家。他的画作《争奇斗艳》作为首拍，从1万元起步，被主持人杨澜以15万元拍下。
伟伟的画作《争奇斗艳》被主持人杨澜收藏（左一为伟伟妈妈、左二为伟伟、左三为杨澜，右一为特奥主席蒂姆·施莱弗）
彼时伟伟辗转参加各种公益活动，伟伟妈妈全程陪在他身边，同时还要兼顾自己忙碌的教学工作。在学校，她用最好的状态面对课堂和学生，少有人知道她有一个自闭症儿子。伟伟妈妈除了教授高三英语课，还担任外语教研组组长、班主任，上课、教研、外出学习交流一样没落下。她还曾是上海市优秀园丁奖的获得者，获评过全国优秀教师。
伟伟刚确诊时，伟伟妈妈也曾一度想放弃工作全职带伟伟干预，但在校长的劝说下，还是坚守在了一线教师岗位。“一方面是出于对教育事业的热爱，另一方面，也是因为家庭经济收入无法承担父母一方辞职照顾孩子。”
请老师教伟伟画画、请住家阿姨照顾伟伟日常起居，都是不小的开支。2013年后，除学画画外，伟伟妈妈还请人教授伟伟书法。因为她发现，伟伟对书法有兴趣。
在展览上，伟伟总在篆书作品前驻足、在妹妹写书法时也爱站在一旁观看。书法老师看到伟伟写字的第一眼就惊讶地说：“他至少有5年的书法功底。”后来伟伟也曾多次在慈善活动中当场展示书法。
伟伟在公益活动中展示书法
No.3
做慈善，然后呢？
然而，说起伟伟过去的经历时，伟伟妈妈的语气里没有骄傲，反而更多的是无奈。如果不能独立生活，仅仅是画画，如何在社会上生存？
伟伟妈妈也希望伟伟能有一份工作养活自己，但伟伟的自闭程度很重，随着他的年纪越来越大，能维持基本社会功能不退化都很困难。
曾经伟伟站在聚光灯下，让她看到了自闭症孩子未来的可能性，但近年来面对大龄自闭症孩子就业、生活以及父母百年后孩子何去何从的问题，伟伟妈妈的乐观消失了。她为伟伟已经操劳了太多，但照料这件事，似乎看不到尽头。“看上去好像出路很多，却一条都没走通。”
有的自闭症画家会将自己的画作卖出，为家庭增添一点收入。但伟伟的画作和书法作品除用作慈善外，从未公开出售过。
伟伟的部分捐赠赠书
伟伟妈妈也曾想过将伟伟的画推向市场，但她心里有许多疑问：
现在会画画的自闭症孩子很多，伟伟的画作是否已经达到了很高的水平？
在慈善募捐的领域伟伟的画作很有特色，但如果标价售卖，还会有人愿意买吗？
打出“自闭症画家”的旗号，对消费者来说是不是一种道德绑架？
如果真的市场化了，伟伟就要产出东西，那么肯定会对他有要求，这会不会让他情绪变得糟糕？
这些问题的答案在哪里，伟伟妈妈不知道，繁忙的工作和生计的压力也让她将这一想法一再搁置。
自闭症的服务领域似乎存在一种“悬崖效应”。孩子一旦达到一定的年龄，一个家庭可获得的各项资源都会出现断崖式下降。
在外界的帮助下，伟伟在2016年开办了个人工作室，但由于缺乏专人管理，大部分时间只能闲置。
伟伟的个人公众号“伟伟的艺术空间”也于2016年年初开通，发布过多篇伟伟的展览信息，但随着负责管理公众号的志愿者结婚生子、忙于自己的生活，账号没能再继续更新下去，最新的一篇文章停留在了2017年7月。
疫情后伟伟参加的公益活动日渐减少，伟伟妈妈不懂如何操作新媒体，也没有时间和精力请人来运营账号，伟伟的名字逐渐淡出了大众视野。
这位曾经备受关注、被幸运眷顾的自闭症青年如今大部分时间也只能待在家，画画和书法成为了生活仅有的调味品。
No.4
在悲观中继续前行
不过，伟伟妈妈从未后悔在艺术上培养伟伟，“从积极的方面看，艺术对自闭症孩子来说，是一种疗愈”。
大龄的重度自闭症患者往往面临无工可打、无处可去的境地，而伟伟能专注地沉浸在绘画里，一画就是一下午。白描工笔画线条繁复、费时费力，为了伟伟的视力着想，现在伟伟妈妈更常让他练习书法。“叫他拿笔去抄个心经、写个千字文。”那些文字内容伟伟都已烂熟于心。“有了这个打发时间的活动，他起码不会去做坏事，不会干扰别人”，伟伟妈妈说。
随着伟伟年纪渐长，伟伟妈妈照护伟伟的重心开始转移，从培养他学书法、绘画到教会他更多生活技能。“教他烙个饼、炒个菜”。
今年年初，普陀区真如街道开办了一家为心智障碍群体提供就业岗位的慈善超市，她也尝试让伟伟去做店员。
伟伟在超市整理货架，能把所有物品陈列得整整齐齐。但刚到慈善超市时，他对象征店员身份的小马甲很抗拒，不能接受陌生的衣服。小时候伟伟只穿自己认准的衣服，如果妈妈要拿它换洗，他马上就会哭闹。
在妈妈的反复引导下，伟伟逐渐明白制服代表的规则。5分钟、10分钟再到几个小时，伟伟能身着工服的时间越来越长。
伟伟在慈善超市整理货架
后来伟伟妈妈带着伟伟参加一次公益活动，那场活动要求伟伟穿上咖啡店的制服，这样突然的要求，对于曾经的伟伟来说几乎不可能实现，但那天伟伟的表现让她很吃惊：“没有任何抗拒，伟伟就这样穿上了一件陌生的衣服。”
接受穿制服的规定，看似是一件小事，但这意味着伟伟正在更好地融入社会。比起画画，伟伟社会适应能力的提升更让伟伟妈妈欣慰。
但像慈善超市这类为心智障碍者提供工作机会的场所有限，需要工作实践的星青年数量远超出了超市实际所需的店员数量。伟伟每周只能在慈善超市工作2天，其余时间仍然待在家里，由住家阿姨全天照顾。
随着家长日渐衰老，社会为家庭提供喘息服务和临时照料服务显得尤为重要。伟伟妈妈也曾参与过上海家长自发组织开办的托养机构，几户家庭达成合作，轮流看护自闭症孩子。但在她看来，家长的资源和精力有限，没有政府部门的介入和相应制度的完善不是长久之计。
现在伟伟妈妈还有一个身份，普陀区残联智协主席。在最新的区残联提案中，她提出建设社区关爱中心的想法：“在容纳几万人的社区里管理几个心智障碍者的家庭，比把他们集中安置在一处更有效。”
她设想关爱中心能为家长提供喘息服务，提供支持的人是作为邻居的志愿者，志愿时长能够换算成积分，被看护的人群还可以包含社区里双职工家庭的学龄前儿童、行动不便的老人等等。提供支持的人在自己有需要时，也能成为被照顾的一方，形成互帮互助的良性循环。虽然这一设想的可行性还有待进一步验证，但伟伟妈妈希望在自己的任期内，尽可能地呼吁和推动社会大众对大龄心智障碍者的关注。
对于伟伟的未来，伟伟妈妈仍是悲观的：“只能活在当下，后面的东西不能多想”。她担心说出伟伟的故事会浇灭小龄家长的希望，但那些未能成功就业和得到良好安置的大龄自闭症孩子也应该被看到。
而被看见是改变的前提，在当前薄弱的社会支持体系下，家长们往往要在悲观中继续探索前行。
这是条漫长的道路，伟伟妈妈说自己的经验或许就是“心要大”，这也是她照顾伟伟29年的真实写照：“抱怨没有用，尽可能地多为孩子做点事，影响心情的话不要往心里去。”
她和大部分自闭症孩子家长的愿望相似——把自己的身体搞好，不给社会添麻烦。“伟伟将来能自己喂饱自己，有更多的自理能力，就是我现在最大的心愿。”
文丨雷颖
编辑丨若水
图丨伟伟妈妈
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